脱髓鞘疾病的常见问题 有你想知道的吗

1 脱髓鞘疾病的诊断
多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎（NMO）是系统常见的两种脱髓鞘疾病，两者的诊断主要靠临床表现，现有的实验室辅助检查，如头部和脊髓的核磁共振成像、脑脊液中的寡克隆区带、血清中的水通道蛋白-4抗体等，均无特异性。所以，要想明确诊断，医生的临床经验非常重要，仅靠网络上传的资料，不能确诊疾病，更不能疾病。医生必须亲自看看病人，检查一下病人的体征，再综合分析是否为脱髓鞘疾病？是何种脱髓鞘疾病？后才能决定使用什么。

2 脱髓鞘疾病的目的
脱髓鞘疾病的目标是：尽可能使病情得到完全缓解，即临床表现恢复到复发前水平。实现完全缓解的时间在复发后半年内，超过一年，完全缓解的可能性降低。当所有的措施均不能实现病情缓解时，部分缓解是一个可以接受的目标。这就意味着患者的复发可能会遗留部分神经功能不全。

3 脱髓鞘疾病急性复发期的措施
复发是指病情缓解超过1个月，原来的再现、加重，或出现新的，超过24小时，排除发烧、等其他原因。
无论是MS，还是NMO，在急性发作期（复发期）大多采用大剂量甲基强的松龙的冲击疗法。如果有抵抗（无效）、过敏、禁忌症者，可采取血浆交换疗法或免疫球蛋白，以及免疫抑制剂。(不建议经常使用)

4 脱髓鞘疾病的缓解期
急性复发期的加强，使患者的病情得以缓解，但对于绝大数患者来说，缓解不是，只是体内自身免疫性过程暂时受到抑制。随着时间推移，免疫抑制作用减弱，自身免疫现象就可能“死灰复燃”，再发。所以，既便是缓解期，免疫抑制也不该完全停止。争取使用小剂量，控制病情不复发，使患者大程度受益，是医生和患者的共同心愿。

5 的利与弊
因为存在诸多不良反应，在国内外脱髓鞘疾病的指南中，均把的使用时间限制在“短程”三周，但临床实践证明并非佳选择。因为患者病情反复发作，大大增加致残（失明、瘫痪、尿便障碍）的几率。与其严重残疾，导致生活质量下降相比，不良反应不应成为不适用的理由。并且，如果针对的不良反应，适当给予预防措施，可以将其避免，或将其减小至低程度。

6 维持的时间
如果采用小剂量联合免疫抑制剂维持，经验提示时间少5年。如果停药导致病情复发，或许需要终生维持（我们有患者已经维持近30年）。

7 妊娠期和哺乳期女性患者的注意事项
准备妊娠的患者，应停止使用免疫制剂半年，或选择硫唑嘌呤使用。已经妊娠的患者停止使用免疫抑制剂直至分娩。妊娠期复发者，选择免疫球蛋白或。分娩后早期容易复发，应避免、情绪波动、疲劳等。一般患者不该停止哺乳，即便使用，也可以哺乳，但要改变哺乳方式。比如，多在早饭后一次服药，可以在用药前，吸出并存储奶汁，以备服药后时间段喂养。

8 老年人和儿童患者的
因为老年患者多合并其他疾病，且多数器官功能不全，要注意调节的用量。儿童患者的诊断处理与成人类似

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